A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pelo Ministério da Saúde por meio da Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, representa um importante marco para a organização da assistência às pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS).
Esta política estabelece como objetivo principal a redução da mortalidade e morbimortalidade relacionadas às doenças raras e melhoraria da qualidade de vida dos pacientes, por meio de ações de promoção da saúde, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidades e cuidados paliativos. Além disso, alguns objetivos específicos são:
- Garantir a universalidade, a integralidade e a equidade das ações e serviços de saúde às pessoas com doenças raras.
- Estabelecer diretrizes de cuidado para pessoas com doenças raras em todos os níveis de atenção do SUS.
- Promover a atenção integral à saúde por meio da Rede de Atenção à Saúde (RAS).
- Ampliar o acesso universal e regulado aos serviços especializados.
- Assegurar o acesso oportuno ao diagnóstico e ao tratamento, conforme as necessidades de cada pessoa.
- Qualificar a atenção à saúde, fortalecendo a capacidade dos serviços e dos profissionais envolvidos no cuidado.
Considerando a complexidade dessas condições e os desafios relacionados ao diagnóstico e ao acesso aos serviços especializados, a política estabelece diretrizes para a organização da Rede de Atenção à Saúde, definindo critérios para habilitação de serviços especializados e fortalecendo a articulação entre os diferentes níveis de atenção. Para conhecer todas as diretrizes dessa política na íntegra, acesse o documento oficial que a institui através do link abaixo.
Além de qualificar a assistência em saúde, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras contribui para a promoção da equidade, da inclusão social e da garantia dos direitos das pessoas que convivem com essas condições. Sua efetividade depende da atuação integrada de gestores, profissionais de saúde, instituições de pesquisa, associações de pacientes e demais atores envolvidos na Rede de Atenção à Saúde.
O fortalecimento dessa política representa um passo fundamental para ampliar o acesso aos serviços especializados, promover o cuidado integral e contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras e de suas famílias.
Portanto, o atendimento integral (em todos os níveis de complexidade) e universal (á todos os cidadãos), o que engloba o acesso aos serviços especializados, ao diagnóstico, ao tratamento e ao acompanhamento das pessoas com doenças raras é um direito assegurado no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
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