O EduRaras é um portal dedicado à educação, ao conhecimento e à conscientização sobre doenças raras, com conteúdos e informações fundamentados em evidências científicas. Com foco na produção, organização, disseminação e uso de informações e conhecimentos para apoiar processos de saúde conforme diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, do Ministério da Saúde.
Informação em saúde é fundamental para favorecer o diagnóstico oportuno e o acesso ao cuidado adequado, fortalecer estratégias de promoção da saúde e as redes de apoio, além de contribuir para a conscientização sobre doenças raras (BRASIL, 2014).
Este desenvolvimento foi realizado no âmbito do projeto “Implementação de um Modelo de Gestão do Conhecimento para dar Suporte a Processos de Educação e Conscientização em Saúde no Contexto das Doenças Raras”, vinculado ao projeto “Promoção da Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras: Fortalecimento da Rede de Atenção, Registro e Conscientização no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto”.
Instituição sede do projeto:
Unidade:
A elaboração dos conteúdos disponibilizados neste portal contou com o auxílio e avaliação de médicos geneticistas, cientistas especializados em informação em saúde pública, informatas biomédicos e profissionais de saúde em geral participantes do projeto. Este projeto possui a parceira da Rede Nacional de Doenças Raras (RARAS).
Apoio
O presente desenvolvimento foi realizado com apoio da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP), Brasil. Processos nº 2024/06751-2 e nº 2023/10203-8.
As opiniões, hipóteses e conclusões ou recomendações expressas neste material são de responsabilidade do(s) autor(es) e não necessariamente refletem a visão da FAPESP.
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