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Portal de conhecimento, educação e conscientização sobre doenças raras
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Conheça os conceitos e fundamentos, a epidemiologia, e o impacto das doenças raras na população e nos sistemas de saúde do Brasil e do mundo.
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Pacientes e Famílias
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O que são doenças raras?
As doenças raras são condições de baixa prevalência. Embora individualmente raras, em conjunto podem afetar até 10% da população. A maioria apresenta caráter crônico e degenerativo, impactando milhões de pessoas no Brasil e no mundo.
Devido à sua raridade, lacunas de conhecimento estruturado são observadas nesta área, representando importantes desafios para a organização dos sistemas de saúde e para o acesso ao diagnóstico, tratamento e cuidado.
Você sabia?
Mais de 300 milhões de pessoas convivem com doenças raras em todo o mundo, evidenciando um importante desafio para a saúde pública global.
Estima-se que mais de 13 milhões de brasileiros convivam com alguma doença rara, reforçando a necessidade de ampliar o acesso à informação, ao diagnóstico e ao cuidado especializado.
O diagnóstico de uma doença rara pode levar até 7 anos em alguns casos, comprometendo o prognóstico dos pacientes e gerando altos custos sociais.
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