A conscientização, a informação e a participação social são fundamentais para garantir visibilidade, direitos e qualidade de vida às pessoas com doenças raras e suas famílias. Assim, campanhas, materiais informativos e associações de pacientes promovem apoio e representatividade social neste contexto (LITZKENDORF et al., 2020; YAMADA et al., 2026).
Conscientização: informação que transforma
Eventos e campanhas ampliam o conhecimento sobre doenças raras, combatem a desinformação, reduzem preconceitos e incentivam o reconhecimento precoce de sinais e sintomas, contribuindo para melhores desfechos de saúde (SAGGU et al., 2021; TUMIENE et al., 2022).
Os eventos de conscientização podem ocorrer por diferentes meios e serem voltados a variados público-alvo, de acordo com as necessidades de cada comunidade. Essas estratégias ajudam a reduzir preconceitos e estimular o reconhecimento precoce das doenças raras assim como o acesso oportuno aos serviços de saúde. As ações podem ocorrer através da utilização de diferentes abordagens (LITZKENDORF et al., 2020; PLACKOWSKI; BOGART, 2023).
Datas comemorativas também são importantes para chamar a atenção social a esta causa de saúde pública (YAMADA et al., 2026). Um dos principais exemplos é o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado anualmente no dia 29 de fevereiro, uma data rara.
Como promover uma ação de conscientização?
Portanto a promoção de ações de conscientização devem levar em conta estes aspectos para que sejam efetivas na prática, alguns passos importantes para que unidades de saúde executem essas ações são destacados a seguir (BROOKS et al., 2024; KITE et al., 2023).
Para conhecer o fluxo completo sugerido para elaboração de uma campanha de educação e conscientização em doenças raras, acesse nosso diagrama detalhado com todo fluxo deste processo, conforme padrão BPMN (Business Process Model and Notation), abaixo.
Recursos para campanhas
Em nosso portal, disponibilizamos recursos informativos baseados em evidências científicas com linguagem acessível para o desenvolvimento deste tipo de ação, com o objetivo de favorecer a disseminação de informações de qualidade nesta área.
Acesse alguns recursos abaixo.
Cartaz
Flyer Frente e Verso
Vídeo (Instagram)
Esta seção apresenta a identidade visual básica desenvolvida para sugerir e orientar a aplicação consistente dos elementos gráficos em materiais educativos de saúde no contexto das doenças raras. As orientações reunidas a seguir abrangem cores, tipografia, composição, iconografia e padrões de uso.
Associações de Pacientes
As associações de pacientes também desempenham um papel essencial para o fortalecimento da comunidade de pessoas que convivem com doenças raras. Além de oferecerem acolhimento, orientação e apoio às famílias, essas organizações atuam na promoção da conscientização, na defesa dos direitos dos pacientes, no incentivo à pesquisa científica e na mobilização para a estruturação de políticas públicas (LITZKENDORF et al., 2020; YAMADA et al., 2026).
Acesse informações sobre associações de pacientes de doenças raras em todo Brasil. Essas informações são provenientes da Rede Nacional de Doenças Raras (RARAS, [s.d.]).
- BROOKS, James S. et al. Lights, Facts, and Goals: A Novel Framework to Enhance Community Health Messaging Campaign Design, Implementation, and Assessment. Health Promotion Practice, v. 25, n. 5, p. 750-754, 2024.
- KITE, James et al. A model of social media effects in public health communication campaigns: systematic review. Journal of medical Internet research, v. 25, p. e46345, 2023.
- LITZKENDORF, Svenja et al. Use and importance of different information sources among patients with rare diseases and their relatives over time: a qualitative study. BMC public health, v. 20, n. 1, p. 860, 2020.
- PLACKOWSKI, Emily F.; BOGART, Kathleen R. “If not me, who?”: Awareness-and self-advocacy-related experiences of adults with diverse rare disorders. Qualitative Health Research, v. 33, n. 1-2, p. 63-80, 2023.
- REDE NACIONAL DE DOENÇAS RARAS (RARAS). Atlas Brasileiro Online de Doenças Raras. Disponível em: https://raras.org.br/.
- SAGGU, Harleen et al. mEDUrare: supporting integrated care for rare diseases by better connecting health and education through policy. The Yale Journal of Biology and Medicine, v. 94, n. 4, p. 693, 2021.
- TUMIENE, Birute et al. Rare disease education in Europe and beyond: time to act. Orphanet Journal of Rare Diseases, v. 17, n. 1, p. 441, 2022.
- YAMADA, Diego Bettiol et al. Main Recommendations for Developing Education and Awareness Strategies for Rare Diseases: Scoping Review. JMIR Medical Education, v. 12, n. 1, p. e79027, 2026.
