Atlas Nacional de Doenças Raras

O Atlas Brasileiro Online de Doenças Raras é um serviço da Rede Nacional de Doenças Raras (RARAS), criado para disseminar e facilitar o acesso a informações epidemiológicas sobre doenças raras no Brasil.

Os dados provenientes desse atlas são coletados por Serviços de Referência em Doenças Raras, Serviços de Referência em Triagem Neonatal e Hospitais Universitários das 5 grandes regiões do Brasil. Posteriormente, são anonimizados, analisados e disponibilizados (ALVEZ et al., 2021; FÉLIX et al., 2022).

Você pode acessar suas funcionalidades através do seguinte endereço web.

https://raras.org.br/

Nesta plataforma, é possível consultar informações como:

  • Dados epidemiológicos
  • Quadro clínico
  • Recursos diagnósticos
  • Recursos terapêuticos
  • Centros de atendem doenças raras em todo Brasil
  • Pesquisas científicas em andamento


Como utilizar o Atlas

Ao realizar o acesso, você pode navegar pelo menu principal para conferir as informações mencionadas. Mas o grande poder e diferencial deste recurso está na possibilidade de navegar pelos dados e informações relativas aos registros de doenças raras no Brasil, coletadas e anonimizadas durante o inquérito nacional realizado neste projeto.

Para isso, preparamos alguns vídeos didáticos sobre como utilizar essas funcionalidades, você pode conferi-los abaixo (Parte 1 e Parte 2).