Acesso rápido:
Descrição e uso:
O Atlas Brasileiro Online de Doenças Raras é um serviço da Rede Nacional de Doenças Raras (RARAS), criado para disseminar e facilitar o acesso a informações epidemiológicas sobre doenças raras no Brasil.
Os dados provenientes desse atlas são coletados por Serviços de Referência em Doenças Raras, Serviços de Referência em Triagem Neonatal e Hospitais Universitários das 5 grandes regiões do Brasil. Posteriormente, são anonimizados, analisados e disponibilizados (ALVEZ et al., 2021; FÉLIX et al., 2022).
Nesta plataforma, é possível consultar informações como (RARAS, [s.d]):
- Dados epidemiológicos
- Quadro clínico
- Recursos diagnósticos
- Recursos terapêuticos
- Centros de atendem doenças raras em todo Brasil
- Pesquisas científicas em andamento
Como utilizar o Atlas?
Ao realizar o acesso, você pode navegar pelo menu principal para conferir as informações mencionadas. Mas o grande poder e diferencial deste recurso está na possibilidade de navegar pelos dados e informações relativas aos registros de doenças raras no Brasil, coletadas e anonimizadas durante o inquérito nacional realizado neste projeto.
Para facilitar o acesso aos recursos avançados do Atlas Brasileiro Online de Doenças Raras preparamos alguns vídeos didáticos sobre suas funcionalidades, você pode conferi-los abaixo (Parte 1 e Parte 2).
- ALVES, Domingos et al. Mapping, infrastructure, and data analysis for the Brazilian network of rare diseases: protocol for the RARASnet observational cohort study. JMIR Research Protocols, v. 10, n. 1, p. e24826, 2021.
- FÉLIX, Têmis Maria et al. Epidemiology of rare diseases in Brazil: protocol of the Brazilian Rare Diseases Network (RARAS-BRDN). Orphanet Journal of Rare Diseases, v. 17, n. 1, p. 84, 2022.
- REDE NACIONAL DE DOENÇAS RARAS (RARAS). Atlas Brasileiro Online de Doenças Raras. Disponível em: https://raras.org.br/.
