As doenças raras envolvem informações clínicas e assistenciais complexas, provenientes de diferentes profissionais, serviços e sistemas de saúde. Nesse contexto, a padronização dos dados é fundamental para favorecer seu registro, compartilhamento e utilização.
Um Conjunto Mínimo de Dados (CMD) reúne os elementos essenciais que devem ser registrados de maneira padronizada sobre determinado domínio. No contexto das doenças raras, sua utilização pode contribuir para qualificar os registros, facilitar o compartilhamento de informações e apoiar o cuidado, a pesquisa, a gestão e a tomada de decisão em saúde (BERNARDI et al., 2023).
Este CMD proposto engloba 8 categorias, cada uma com diversas variáveis, que organizam os elementos essenciais para registro padronizado de casos clínicos envolvendo doenças raras:
- Elegibilidade
- Identificação do paciente
- Diagnóstico
- Tratamento
- Consulta médica
- Comorbidade
- Desfecho
- Outras informações
Conheça o CMD completo
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