Acesso rápido:
Descrição e uso:
As doenças raras envolvem informações clínicas e assistenciais complexas, provenientes de diferentes profissionais, serviços e sistemas de saúde. Nesse contexto, a padronização dos dados é fundamental para favorecer seu registro, compartilhamento e utilização (ALVES et al., 2021; FÉLIX et al., 2022).
Um Conjunto Mínimo de Dados (CMD) reúne os elementos essenciais que devem ser registrados de maneira padronizada sobre determinado domínio. No contexto das doenças raras, sua utilização pode contribuir para qualificar os registros, facilitar o compartilhamento de informações e apoiar o cuidado, a pesquisa, a gestão e a tomada de decisão em saúde (BERNARDI et al., 2023).
Este CMD, proposto no contexto da Rede Nacional de Doenças Raras, engloba 8 categorias, cada uma com diversas variáveis, que organizam os elementos essenciais para registro padronizado de casos clínicos envolvendo doenças raras (BERNARDI et al., 2023):
- Elegibilidade
- Identificação do paciente
- Diagnóstico
- Tratamento
- Consulta médica
- Comorbidade
- Desfecho
- Outras informações
Conheça o CMD completo
- ALVES, Domingos et al. Mapping, infrastructure, and data analysis for the Brazilian network of rare diseases: protocol for the RARASnet observational cohort study. JMIR Research Protocols, v. 10, n. 1, p. e24826, 2021.
- BERNARDI, Filipe Andrade et al. The minimum data set for rare diseases: systematic review. Journal of Medical Internet Research, v. 25, p. e44641, 2023.
- FÉLIX, Têmis Maria et al. Epidemiology of rare diseases in Brazil: protocol of the Brazilian Rare Diseases Network (RARAS-BRDN). Orphanet Journal of Rare Diseases, v. 17, n. 1, p. 84, 2022.
