Os processos de encaminhamentos representam etapas essenciais na atenção às pessoas com doenças raras. Em razão da complexidade dessas condições e da necessidade de avaliação por profissionais e serviços especializados, o encaminhamento adequado permite que o paciente tenha acesso oportuno aos recursos diagnósticos, terapêuticos e de acompanhamento disponíveis na Rede de Atenção à Saúde no contexto do SUS.
O reconhecimento precoce da suspeita clínica pelos profissionais de saúde, aliado à correta utilização dos fluxos de referência e contrarreferência, contribui para reduzir atrasos diagnósticos, otimizar o acesso aos centros especializados e promover um cuidado mais integrado e resolutivo.
Conforme seção Rede de Atenção á Saúde, diferentes níveis de complexidade estão envolvidos no atendimento oferecido aos pacientes, de forma a cumprir os princípios e objetivos estabelecidos pela Política Nacional de Atenção Integral ás Pessoas com Doenças Raras.
- 1. De maneira geral, na Atenção Primária, são identificados os sinais e sintomas, realizada a avaliação inicial, solicitados exames básicos quando pertinentes e efetuado o encaminhamento para serviços especializados se necessário.
- 2. Na Atenção Secundária, especialistas complementam a investigação diagnóstica, solicitam exames específicos e, quando necessário, encaminham o paciente para serviços de maior complexidade, podendo também realizar a confirmação diagnóstica.
- 3. Já na Atenção Terciária, hospitais e centros de referência conduzem a investigação diagnóstica avançada, realizam testes de alta complexidade, confirmam o diagnóstico, oferecem aconselhamento genético, definem o plano terapêutico e promovem o acompanhamento multiprofissional.
Fluxo do processo de encaminhamentos
Confira este processo na íntegra através de nosso diagrama estruturado, conforme o padrão BPMN (Business Process Model and Notation).
Diagrama de Processo – Encaminhamentos
Critérios de encaminhamento
O encaminhamento para serviços especializados deve ser realizado sempre que houver necessidade de investigação complementar que não possa ser conduzida no nível de atenção à saúde em que o paciente está sendo acompanhado. A decisão deve considerar a avaliação clínica, o histórico do paciente, os exames já realizados e os protocolos assistenciais vigentes. Considerando critérios como:
- Presença de sinais e sintomas sugestivos de doença rara;
- Histórico familiar compatível com doenças hereditárias ou genéticas;
- Manifestações clínicas complexas ou multissistêmicas sem diagnóstico definido;
- Atraso no desenvolvimento neuropsicomotor ou regressão de habilidades;
- Malformações congênitas ou alterações fenotípicas sugestivas de síndrome genética;
- Necessidade de exames especializados ou testes genéticos para investigação diagnóstica;
- Casos que demandem avaliação por equipe multiprofissional especializada.
O encaminhamento oportuno para serviços especializados pode reduzir o tempo até o diagnóstico, favorecer o início do tratamento e contribuir para uma melhores desfechos de saúde.
Fluxo do processo de odisseia diagnóstica
A odisseia diagnóstica representa a trajetória percorrida por pessoas com doenças raras desde o surgimento dos primeiros sinais e sintomas até a obtenção do diagnóstico, podendo envolver diferentes profissionais, serviços, exames e encaminhamentos ao longo do processo.
Para conhecer o fluxo completo e detalhado deste processo no âmbito do SUS, acesse o diagrama estruturado (padrão BPMN).
Diagrama de Processo – Odisseia Diagnóstica do Paciente
Porém, é importante ressaltar que na assistência, os fluxos podem ser menos lineares e sujeitos a alterações decorrentes de limitações locais de acesso, disponibilidade de exames e recursos e articulação entre diferentes níveis de atenção e profissionais de saúde.
Sendo necessárias, nestes casos, adaptações. Sempre buscando oferecer o acesso universal aos direitos de cuidado integral, conforme preconizado pela Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
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