A Rede Nacional de Doenças Raras (RARAS) foi criada em 2020 para apoiar os objetivos e diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, desenvolvendo assim um sistema colaborativo de pesquisa, desenvolvimento e assistência em doenças raras, com uma abordagem integrada.
Esta rede conta com Serviços de Referência em Doenças Raras (SRDR), Serviços de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) e Hospitais Universitários (HU) das 5 grandes regiões do Brasil (FÉLIX et al., 2022).
Entre os principais objetivos dessa rede estão (RARAS, 2025):
- Realizar um inquérito de representatividade nacional acerca da epidemiologia, quadro clínico, recursos diagnósticos e terapêuticos e custos relativos a indivíduos com doenças raras de origem genética e não genética no Brasil;
- Consolidar uma rede nacional de pesquisa e desenvolvimento com participação de Serviços de Referência em Doenças Raras (SRDR), Hospitais Universitários (HU) e Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) para construção de uma base de dados nacional sobre doenças raras;
- Padronizar os dados sociodemográficos, epidemiológicos, clínicos e terapêuticos em toda a rede de atendimento criando um registro nacional de doenças raras;
- Mapear recursos para diagnóstico, identificar a forma de acesso aos serviços de saúde e a proporção de pacientes recebendo tratamentos específicos custeados pelo Sistema Único de Saúde (SUS);
- Mapear a disponibilidade de profissionais capacitados para o atendimento de pacientes com doenças raras no território nacional;
- Elaborar um Atlas Brasileiro Online de Doenças Raras, sendo uma base para a vigilância em doenças raras.
Você também pode acessar o Atlas Brasileiro Online de Doenças Raras através da página a seguir.
No Brasil, essa rede é estruturada principalmente por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), que conta com serviços de referência para atenção às pessoas com doenças raras, oferecendo atendimento multiprofissional, aconselhamento genético, exames diagnósticos especializados e acompanhamento clínico. A rede também busca fortalecer a pesquisa científica, a vigilância epidemiológica e o acesso a terapias específicas.
O Atlas Brasileiro Online de Doenças Raras encontra-se disponível para uso por parte de serviços de saúde, profissionais, gestores e também pacientes e cidadãos em geral. Contando com ferramentas avanças que possibilitam a navegação pelos dados e informações relativas aos registros de doenças raras no Brasil, coletadas e anonimizadas durante o inquérito nacional realizado com o auxílio pesquisadores e profissionais de saúde de todas as regiões do país. Acesse nossos materiais tutorias abaixo para saber como utilizar essas funcionalidades.
(Observação: Este portal encontra-se em processo contínuo de aprimoramento e desenvolvimento. Em função disso, determinados recursos ou interfaces poderão apresentar variações em relação ao detalhamento explicativo)
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