A Rede Nacional de Doenças Raras (RARAS) foi criada em 2020 para apoiar os objetivos e diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (BRASIL, 2014), constituindo uma rede colaborativa que reúne instituições e serviços de saúde de diferentes regiões do país (ALVES et al., 2021; FÉLIX et al., 2022).
Esta rede conta com Serviços de Referência em Doenças Raras (SRDR), Serviços de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) e Hospitais Universitários (HU), distribuídos pelas cinco regiões do Brasil, que colaboram para o fortalecimento da pesquisa, da produção de conhecimento e da atenção às pessoas com doenças raras no país (FÉLIX et al., 2022; DE OLIVEIRA et al., 2024).
Entre os principais objetivos dessa rede estão (FÉLIX et al., 2022; RARAS, [s.d.]):
- Realizar um inquérito de representatividade nacional acerca da epidemiologia, quadro clínico, recursos diagnósticos e terapêuticos e custos relativos a indivíduos com doenças raras de origem genética e não genética no Brasil;
- Consolidar uma rede nacional de pesquisa e desenvolvimento com participação de Serviços de Referência em Doenças Raras (SRDR), Hospitais Universitários (HU) e Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) para construção de uma base de dados nacional sobre doenças raras;
- Padronizar os dados sociodemográficos, epidemiológicos, clínicos e terapêuticos em toda a rede de atendimento criando um registro nacional de doenças raras;
- Mapear recursos para diagnóstico, identificar a forma de acesso aos serviços de saúde e a proporção de pacientes recebendo tratamentos específicos custeados pelo Sistema Único de Saúde (SUS);
- Mapear a disponibilidade de profissionais capacitados para o atendimento de pacientes com doenças raras no território nacional;
- Elaborar um Atlas Brasileiro Online de Doenças Raras, sendo uma base para a vigilância em doenças raras.
Entre suas iniciativas, destaca-se a produção e integração de dados epidemiológicos, clínicos, diagnósticos e terapêuticos, contribuindo para a pesquisa científica, a vigilância epidemiológica e a geração de evidências para subsidiar políticas e ações voltadas às doenças raras.
Você também pode acessar o Atlas Brasileiro Online de Doenças Raras disponibilizado publicamente.
Para conhecer mais sobre a distribuição e as características das doenças raras no Brasil, é possível acessar os recursos interativos avançados disponibilizados pela RARAS, que permitem explorar dados e informações de forma visual e dinâmica. O Atlas reúne recursos para consulta dessas informações, contribuindo para ampliar o conhecimento sobre o cenário das doenças raras no país. Saiba mais sobre estes recursos abaixo.
Saiba mais sobre como utilizar os recursos avançados do Atlas.
- ALVES, Domingos et al. Mapping, infrastructure, and data analysis for the Brazilian network of rare diseases: protocol for the RARASnet observational cohort study. JMIR Research Protocols, v. 10, n. 1, p. e24826, 2021.
- BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014. Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio. Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2014.
- FÉLIX, Têmis Maria et al. Epidemiology of rare diseases in Brazil: protocol of the Brazilian Rare Diseases Network (RARAS-BRDN). Orphanet Journal of Rare Diseases, v. 17, n. 1, p. 84, 2022.
- REDE NACIONAL DE DOENÇAS RARAS (RARAS). Atlas Brasileiro Online de Doenças Raras. Disponível em: https://raras.org.br/.
